Nepsylasten vanhemmat - minä näen teidät

Olen lukenut kommenttejanne somessa kirjoitukseeni, jossa nostin esiin nepsylasten vanhempien jaksamisen ja kysyin, kuka heitä kannattelee. 

”Ei kukaan.”

Vastaus oli lyhyt, mutta kertoo paljon. Noiden sanojen takana on paljon sellaista, johon moni pystyy samaistumaan.

Moni teistä kertoi, kuinka voimat ovat vähissä. Pitäisi jaksaa olla monessa roolissa ja siinä sivussa pitäisi vielä löytää voimia taistella lapselle kuuluvista palveluista ja tukitoimista.

Kerroitte, kuinka avun pyytäminen pahimmillaan vain lisää kuormitusta, koska avun saamisesta on tehty niin monimutkaista. Kerroitte, kuinka koulun tukitoimet eivät riitä tai niitä ei ole, neurokirjon lasten tarpeita ei aina ymmärretä ja vanhemmat joutuvat jatkuvasti perustelemaan lapsensa tuen tarvetta.

Haluan kiittää teitä rohkeudestanne sanoa nämä ääneen ja samalla todeta: teidän ei pitäisi joutua selviytymään yksin, eikä avun saamisen pitäisi olla niin vaikeaa.

Lapsen tarvitseman tuen saaminen ei saa olla kiinni siitä, kuinka paljon vanhemmalla on voimavaroja taistella. Eikä kenenkään pitäisi joutua uhraamaan omaa terveyttään saadakseen lapselleen kuuluvat palvelut.

Minulle lapsiystävällisempi Suomi tarkoittaa myös sitä, että erityistä tukea tarvitsevien lasten perheet saavat apua ajoissa. Se tarkoittaa sitä, että kouluissa ymmärretään erilaisia oppijoita ja että palvelut toimivat ilman, että vanhemman täytyy itse koordinoida kaikkea.

Minä rohkenen sanoa, että näen teidät. Ja oikeasti kuulen teidät. Ja haluan tehdä töitä sen eteen, että apua saa silloin, kun sitä tarvitsee, ilman jatkuvaa taistelua ja kohtuuttoman suurta taakkaa vanhemmille. 

Olen ehdolla tulevissa eduskuntavaaleissa, koska haluan jatkaa työtä näiden asioiden puolesta, myös eduskunnan nepsyverkostossa. En halua, että neurokirjon lasten ja heidän perheidensä ääni kuuluu vain silloin, kun joku jaksaa nostaa sen esiin.

Kiitos, että olette antaneet äänen kokemuksille, joiden on tultava kuulluiksi. Millään muulla maailma ei muutu.