Kuka kannattelee nepsylapsen vanhempaa?

Kysymys, johon tuntuu vuodesta toiseen olevan vaikea löytää ratkaisua.

Liian monessa perheessä avun saaminen lapselle on kokonaan vanhempien vastuulla. Vanhempi joutuu selvittämään, mistä apua saa, kenelle pitää soittaa ja mitä seuraavaksi pitäisi tehdä. On täytettävä hakemuksia, odotettava vastauksia ja jaksettava puolustaa oman lapsen oikeutta saada tarvitsemaansa tukea.

Ja kuitenkin samalla pitäisi saada jaksaa olla myös vanhempi, käydä töissä ja huolehtia koko perheen hyvinvoinnista. En haluaisi, että perheen mahdollisuus selvitä arjesta riippuu siitä, kuinka hyvin vanhempi jaksaa taistella. Ilmiö on valitettavan tuttu erityisesti neurokirjolla olevien lasten perheissä.

Muun muassa tästä johtuen perustin eduskuntaan nepsy-verkoston keväällä 2022 ollessani kansanedustaja. Halusin varmistaa, että neurokirjon ihmisten ja heidän perheidensä asiat eivät jäisi yksittäisten kansanedustajien kiinnostuksen varaan. Halusin koota saman pöydän ääreen eri puolueiden kansanedustajia, järjestöjä ja asiantuntijoita: ihmisiä, joilla on tietoa, kokemusta ja halua viedä asioita eteenpäin.

Vaikka eduskunnan kokoonpano vaaleissa aina muuttuu, halusin että nepsyt eivät eduskunnan päätöksenteosta enää katoa.

Tällä hetkellä eduskunnan nepsy-verkosto on yksi eduskunnan suurimpia ja aktiivisimpia: se on tuonut neurokirjon kysymyksiä päättäjien keskusteluihin, järjestänyt asiantuntijakuulemisia ja tilaisuuksia sekä edistänyt aloitteita ja kirjallisia kysymyksiä. Verkostossa on käsitelty muun muassa lasten yksilöllistä tukea koulussa, neurokirjon ihmisten palveluita ja kansallisen toimenpideohjelman tarvetta.

Maaliskuussa 2026 eduskunnan nepsy-verkosto oli mukana kokoamassa päättäjiä ja järjestöjä etsimään ratkaisuja erityislapsiperheiden haasteisiin. Keskustelun aiheina olivat muun muassa perheiden palvelut, toimeentulo, omaishoidon tuki ja varhainen apu.

Verkoston olemassaolo on minulle yksi tärkeimmistä aikaansaannoksistani politiikassa. Se huolehtii siitä, mikä minulle oli autistisen lapsen äitinä kansanedustajana tärkeää: neurokirjon ihmisten ääni päätöksenteossa ei saa kadota, vaikka ihmiset eduskunnassa vaihtuvat.